Jullie zijn het gewend om hier informatieve blogs van Pro Education te lezen – en deze is geen uitzondering – maar vandaag is het voor mij toch wat persoonlijker. Mijn naam verschijnt weliswaar niet onder deze blog, toch schrijf ik deze ook een beetje voor mezelf. Ik denk dat elke persoon die long covid (post-COVID) heeft wel van meerdere mensen, en helaas vaak ook van zijn behandelaars, te heeft horen gekregen "dat het toch allemaal wel meevalt” of dat je wel "gewoon wat beter je best kan doen,” en dat maakt het revalideren niet makkelijker.
Recent onderzoek heeft bewezen wat iedereen die long covid heeft al wist – er is toch echt fysiek wat mis, onze klachten zijn niet zomaar verzonnen. Maar wat is het dan wel? Er zijn een paar verschillende dingen die recentelijk zijn ontdekt die een deel van de long covidsymptomen verklaren:
Zoals we allemaal weten is spierschade na inspanning iets waar een gezond lichaam weer van herstelt na genoeg rust. Er is ontdekt dat bij mensen met long covid, na fysieke inspanning op de fiets, de schade in het spierweefsel groter is. Onhandig, maar wat gebeurt er dan met de long covidpatiënt met extra spierschade?
Het probleem ligt niet alleen bij de extra spierschade, want onze mitochondriën (de energiecentrales in cellen) werken namelijk ook veel minder goed. Dit leidt tot een langdurige verergering van klachten, bekend als post-exertionele malaise (PEM), waarbij extreme vermoeidheid optreedt na fysieke, cognitieve of emotionele inspanning.
Een andere recente ontdekking komt van Yale-onderzoekers, die specifieke biomarkers in het bloed hebben gevonden die wijzen op long covid. Mensen met long covid blijken een abnormale immuun- en hormoonfunctie te hebben vergeleken met gezonde mensen. Deze studie biedt voor het eerst een methode om long covid met een bloedtest aan te tonen.
Verder blijkt uit nieuw onderzoek dat sommige long covidpatiënten maanden na herstel van de oorspronkelijke infectie nog virusdeeltjes in hun darmen hebben. Deze restanten van het virus activeren het immuunsysteem, waardoor interferonen vrijkomen (eiwitten die virussen bestrijden) die kunnen zorgen voor een chronische infectie.
Simpel gezegd worden mensen met long covid heel moe van elke vorm van inspanning. Maar wat er dus ook gebeurt is dat we niet goed kunnen herstellen van deze inspanning. Combineer dit met het feit dat fysieke inspanning een long covidpatiënt extra spierschade oplevert, en je hebt een recept voor een neerwaartse spiraal waarin het lichamelijk steeds slechter gaat. Laat dit nu precies zijn hoe mensen normaal een betere conditie opbouwen, en je snapt waarom het extra lastig is om te revalideren.
Als conclusie is het dus zeer onverstandig om patiënten met long covid te behandelen met intensieve hersteltherapie bij fysiotherapeuten, zoals eerder gangbaar was. Gedoseerde inspanning lijkt een betere aanpak, en dit is hoe fysiotherapie en ergotherapie beide kunnen helpen om beter om te gaan met long covid. Als je ook nog kampt met slik-, ademhalings- of stemproblemen, dan kan een logopedist uitkomst bieden.
Voor de problemen in de hormoonhuishouding en het immuunsysteem hebben we helaas nog geen behandeling. Onderzoek blijft dus ontzettend belangrijk, juist ook voor diegenen onder ons waarvoor de gevolgen van long covid dermate groot zijn dat zelfs deze symptoombestrijding niet mogelijk is. Met de behandelingsmogelijkheden die nu bestaan blijft het namelijk een kwestie van leren leven met de symptomen van long covid, er is nog geen sprake van genezing.
Zelf heb ik de meeste zinvolle steun gekregen van mijn fysiotherapeut. In mijn geval was er nog maar weinig bekend over long covid, maar mijn fysiotherapeut heeft uit eigen beweging zichzelf geïnformeerd om mij de beste behandeling te kunnen geven en het beste te kunnen adviseren. Ik ben daarom mijn fysiotherapeut en paramedici in het algemeen ontzettend dankbaar.
Gelukkig hebben we ondertussen al veel meer informatie over long covid, en dus ook cursussen voor professionals in de zorg, zoals die hieronder. Dit zorgt er uiteindelijk voor dat mensen zoals ik de juiste hulp kunnen krijgen, dus ik geef met liefde toe dat ik in het schrijven van deze blog niet geheel onzelfzuchtig ben. Want ook al krijgt maar één persoon hierdoor de juiste hulp, dan heb ik toch al wat gewonnen?