Ervaringsdeskundigheid

Als zorgprofessional heb je een diploma en sta je geregistreerd in een kwaliteitsregister. Daarmee toon je jouw deskundigheid binnen een vakgebied aan. Maar op één vlak zijn zorgprofessionals meestal zeer ondeskundig: namelijk op het vlak van ervaring met de aandoening of gezondheidsproblemen. Want hoe veel cursussen ik ook heb gevolgd of boeken gelezen heb, het meeste leerde ik van…de patiënt zelf.

Dit inzicht kwam bij mij vooral binnen tijdens mijn werk als ergotherapeut in de dwarslaesie revalidatie. Natuurlijk werden we als team goed opgeleid om inhoudelijk de revalidant goed verder te helpen, het motto van De Hoogstraat is niet voor niets: Kom Verder.

Een professioneel team, met heel wat jaren ervaring probeerde samen met de revalidant het leven weer opnieuw in te richten en de vaardigheden aan te leren die daarvoor nodig zijn.

Maar stel je voor, je krijgt een ongeluk, hebt daarna een dwarslaesie, niets in het leven is meer hetzelfde. De meeste mensen geven dan aan dat het leven niet veel meer waard zal zijn. Maar ho, stop…Je kunt het je helemaal niet voorstellen! Want waar haal je in die situatie de veerkracht vandaan om te revalideren en het leven weer op te pakken? Ik had (en heb nog steeds) geen idee en toch heb ik, met bewondering, revalidanten gezien die die veerkracht lieten zien. Toen realiseerde ik mij dat we nieuwe revalidanten kunnen inspireren met verhalen van mensen die eerder revalideerden met een dwarslaesie. Mensen die elke dag weer keuzes maken voor gezondheid en participeren. Toen we ervaringsdeskundigen gingen inzetten in voorlichting, gesprekken en in het team werd duidelijk hoe belangrijk dit was. En hoe eerlijker het verhaal over problemen met blaas, darmen, rolstoelen, pijn en het risico op decubitus, hoe beter de nieuwe revalidant begreep dat het leven met een dwarslaesie lastig zou worden. Maar voor hem of haar zat wel iemand die dat elke dag flikte!

Voor de term dwarslaesie kun je elke andere term invullen: zwangerschappen, spierziekten, mantelzorger zijn, reuma, een burn-out. Kunnen we wellicht het meeste leren van de mensen die het doen? En hoe zet je als zorgprofessional ervaringsdeskundigheid in? Dit zijn de tips die mij erg helpen:

Tip 1: bezoek de website van de patiëntvereniging (en adviseer jouw cliënt om datzelfde te doen).  Zij presenteren voorlichting over de aandoening, en ondersteunen dit meestal met verhalen en filmpjes van ervaringsdeskundigen. Vaak zijn dit eerlijke verhalen, maar bieden zij ook slimme life hacks. Voorbeelden zijn dwarslaesie.nl met een online e-elearning ‘Weer op Weg’ of wijzijnmind.nl, een onafhankelijke organisatie die psychische gezondheid wil bevorderen en mensen die daarmee te maken hebben ondersteunen.

Tip 2: lees een boek van een ervaringsdeskundige. Het is niet voor niets dat het boek ‘Je vermoeidheid te lijf’ van Annemarieke Fleming een groot succes is. Zij gebruikt haar professionele expertise als gezondheidszorgpsycholoog en combineert dit met ervaringsdeskundigheid op het gebied van langdurende vermoeidheid.  

Tip 3: breng cliënten in contact met ervaringsdeskundigen. Een goede match met leeftijd, levensfase en type aandoening helpt hierbij. Een zeker zinvolle tip is het aannemen van een ervaringsdeskundige als teamlid, zij spelen een belangrijke rol bij voorlichting en contacten.
 
Valkuilen zijn er ook wel, zo is er een verschil tussen lotgenoten en ervaringsdeskundigen. Lotgenoten kunnen elkaar steunen, maar dragen daarbij vaak het eigen verhaal uit en hebben niet altijd de mogelijkheid om dit toe te passen voor iemand anders. Bij een ervaringsdeskundige mag je verwachten dat deze zich meer richt op het herstel en de begeleiding van de ander, en daarbij het eigen verhaal inzetten waar dit helpend kan zijn. Soms geven lotgenoten, dr. Google of ervaringsdeskundigen een ander advies geven dan de professionals in het team. Ik heb dat nooit als storend ervaren, omdat ik denk dat het heel gezond is als de cliënt hiermee kan groeien van meeweten – meedenken – meebeslissen naar eindbeslissen en tegenspreken. Dan komt er namelijk vanuit ervaringsexpertise en professionele expertise een gezamenlijk plan.

Jacqueline Leenders - ergotherapeut en onderzoeker in opleiding

Jacqueline studeerde in 1994 af aan de Hogeschool Zuyd, opleiding ergotherapie en is naast haar werk als ergotherapeut ook onderzoeker in opleiding bij het Radboudumc en freelancer voor verschillende opdrachtgevers. Zo werkt ze ook als afstudeerbegeleider bij Pro Education en toegankelijkheidscoördinator bij Oerol. Haar werk- en onderzoekservaringen liggen op het vlak van revalidatie bij dwarslaesie en vermoeidheid bij spierziekten. Door de diversiteit aan werkervaring vindt zij het een mooie uitdaging om onderwijs, onderzoek en praktijk met elkaar in contact te brengen.