Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS): Hoop aan de Horizon
Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is een ziekte die het leven van velen onverwacht op zijn kop zet. Het is een progressieve neurodegeneratieve aandoening die de motorneuronen aantast, waardoor spierzwakte en verlamming ontstaan. De ziekte is onverbiddelijk; de meeste patiënten overlijden binnen drie tot vijf jaar na de diagnose. Maar er is hoop, dankzij doorlopend onderzoek en de onvermoeibare inzet van stichtingen, onderzoekers en vrijwilligers.
Niet alleen ALS
Naast ALS zijn er ook verwante aandoeningen zoals Primaire Laterale Sclerose (PLS) en Progressieve Spinale Musculaire Atrofie (PSMA). PLS is een langzamere variant die voornamelijk het centrale zenuwstelsel aantast, terwijl PSMA zich beperkt tot de perifere zenuwen. Hoewel deze aandoeningen verschillen, is de impact op de levens van patiënten en hun naasten aanzienlijk.
Project GoALS
De zoektocht naar de oorzaak en een mogelijke genezing van ALS is een race tegen de klok. In Nederland financiert Stichting ALS verschillende onderzoeksprojecten. Een van de meest veelbelovende is het project GoALS, dat loopt van 2023 tot 2028. Met een budget van 15 miljoen euro richt dit project zich op het ontrafelen van de oorzaak van ALS en het ontwikkelen van effectieve behandelingen.
ALS Zorgvisie 2030
Een andere belangrijke pijler is de kwaliteit van zorg en leven voor patiënten. De ALS Zorgvisie 2030 is een initiatief dat zich richt op het verbeteren van de zorgstructuur en het welzijn van patiënten. Dit omvat multidisciplinaire zorgteams, geavanceerde hulpmiddelen en ondersteuning voor mantelzorgers.
Community
De gemeenschap rondom ALS is actief en betrokken. Jaarlijks worden er verschillende acties georganiseerd om bewustzijn te creëren en fondsen te werven. Een van de meest inspirerende evenementen is de Tour du ALS, waarbij deelnemers de Mont Ventoux beklimmen. Dit jaar vindt het evenement plaats op 13 juni, en het belooft weer een emotionele en krachtige dag te worden.
Ook de Nijmeegse Vierdaagse biedt een platform voor fondsenwerving en bewustwording. Deelnemers kunnen lopen ter ere van een dierbare of om steun te betuigen aan de strijd tegen ALS. Het is een prachtige manier om solidariteit te tonen en bij te dragen aan een toekomst zonder ALS.
ALS Dag
Vandaag op ALS Dag, 21 juni, staan we stil bij de moed en veerkracht van patiënten, de toewijding van onderzoekers en de warmte van de gemeenschap. Het is een dag van hoop, herinnering en actie. We herinneren ons degenen die we hebben verloren, we vieren de vooruitgang in onderzoek en zorg, en we versterken onze inzet om ALS te verslaan.
De strijd tegen ALS is een strijd die we samen voeren. Met elke stap vooruit, met elk onderzoek dat wordt gefinancierd en met elke euro die wordt ingezameld, komen we dichter bij een wereld zonder ALS. Op als.nl kunt u meer lezen over de ziekte, de lopende onderzoeken en hoe u kunt bijdragen aan deze belangrijke zaak.
Samen Sterk Tegen ALS
Op ALS Dag herdenken we niet alleen; we kijken ook vooruit. We dromen van een toekomst waarin niemand meer hoeft te lijden onder de last van ALS. Voor meer informatie over ALS, PLS, PSMA, lopende onderzoeken en hoe u kunt helpen, bezoek als.nl.
Bij Pro Education bieden we een breed scala aan cursussen en opleidingen die zijn afgestemd op de behoeften van zorgprofessionals, of je nu je kennis wilt verdiepen, een nieuwe vaardigheid wilt aanleren of specifieke cliënten verder wil helpen:
